Approccio alle malattie rare
L’universo delle Malattie Rare gravita attorno a sei bisogni centrali: la diagnosi, la presa in carico, la ricerca, l’empowerment dei pazienti, l’informazione, la formazione. Ognuno di questi aspetti trova variegate soluzioni, con risposte differenziate nei diversi Paesi, in particolare in Italia dove la regionalizzazione declina 20 modelli gestionali diversi. L’elevato numero delle Malattie Rare, la loro eterogeneità, i continui progressi in tema di nosologia e classificazione, meccanismi patogenetici, test diagnostici, storia naturale e terapia, rendono problematico l’aggiornamento, che è la chiave di volta per ottenere diagnosi precoci, accurate e trattamenti appropriati. Il tema della formazione è perciò centrale nella gestione delle Malattie Rare. La realizzazione di questo corso FAD prevede una serie di lezioni affidate a esperti della materia, attivamente impegnati nelle Malattie Rare, che sviluppano un percorso di lezioni dedicate a specifiche Malattie Rare, a gruppi di malattie o ad altri aspetti ad esse collegati.
La fad è attiva dal 01/10/2014 al 30/09/2015, riconosce 23 crediti ecm per gli infermieri, ed è accessibile dal sito http://opbgfad.accmed.org/, la piattaforma per la Formazione a Distanza dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG) e di Accademia Nazionale di Medicina (ACCMED).